الصرع وطب الأعصاب · COMET registry

مجموعة ICHOM المعيارية لنتائج الصرع لدى البالغين

Development of an International Standard Set of Outcomes and Measurement Methods for Routine Practice for Adults with Epilepsy

مجموعة 2024 تحدد 20 نتيجة أساسية للصرع في الرعاية الروتينية، وتشمل نتائج تتجاوز النوبات إلى الصحة النفسية والإدراك والنوم والأداء والأثر الاجتماعي.

حالة روافد: السجل موثق من المصدر، لكن التقييم العربي لا يُفترض تلقائيًا. حالة ملاءمة COS للسياق العربي وحالة النسخ العربية من الأدوات موضحتان أدناه كلٌ على حدة.

نطاق المجموعة

هذه الحقول تمنع استخدام COS خارج المجتمع أو التدخل أو السياق الذي طُوّر من أجله.

الحالة/المجال

الصرع لدى البالغين

السكان

البالغون المصابون بالصرع

العمر

18 سنة فأكثر وفق سجل COMET

التدخل

أي تدخل

سياق الاستخدام

الممارسة الروتينية، القرار المشترك وتحسين الجودة

السياق الجغرافي

تطوير دولي متعدد أصحاب المصلحة ضمن ICHOM

تصنيف COMET: COS للممارسة · المرحلة: مكتمل

ماذا نقيس؟ — Core outcomes

هذه هي طبقة WHAT. لا تتحول أسماء النتائج تلقائيًا إلى استبيانات أو درجات.

Core outcome

الوفيات لجميع الأسباب

Core outcome

الوفيات الخاصة بالصرع بما فيها SUDEP

Core outcome

تكرار النوبات

Core outcome

التحرر من النوبات

Core outcome

ظهور نوع نوبة جديد

Core outcome

شدة النوبات

Core outcome

الذاكرة

Core outcome

الانتباه/التركيز

Core outcome

أثر الصرع على العمل والقيادة والعلاقات

Core outcome

جودة الحياة المرتبطة بالصرع

Core outcome

أعراض الاكتئاب

Core outcome

أعراض القلق

Core outcome

النزعة/الأفكار الانتحارية

Core outcome

كفاية وجودة النوم

Core outcome

استخدام خدمات صحية طارئة/غير مخطط لها بسبب الصرع

Core outcome

الآثار الجانبية المرتبطة بالعلاج

Core outcome

الأحداث السلبية الخطيرة

Core outcome

مضاعفات الحمل

Core outcome

التشوهات الخلقية الكبرى لدى النسل

Core outcome

تفاقم السيطرة على النوبات أثناء الحمل

كيف نقيس؟ — COMS / measurement recommendations

توجد طرائق وأدوات قياس موصى بها ضمن ICHOM Standard Set

  • QOLIE-10 لجودة الحياة المرتبطة بالصرع
  • PHQ-9 لأعراض الاكتئاب
  • GAD-2 لأعراض القلق ضمن المجموعة المنشورة
  • PROMIS Cognitive Function وPROMIS Sleep Disturbance short forms للوظيفة المعرفية والنوم
  • Liverpool Seizure Severity Scale مذكور كخيار اختياري في مراجعات التنفيذ اللاحقة.

قاعدة التطبيق: وجود توصية بقياس معين لا يلغي الحاجة إلى مراجعة خصائص القياس والجدوى والحقوق والإصدار المستخدم.

ما حالة الأدوات المرتبطة بهذا COS داخل روافد؟

هذه الطبقة تتبع الأدوات التي دققناها حتى الآن ولا تدعي اكتمال COMS كله.

متاح تشغيليًا في مكتبة روافددليل سيكومتري عربي محدد السياق

PHQ-9

Patient Health Questionnaire-9

الحقوق: المكتبة التشغيلية الحالية في روافد تصنف النموذج كأساس كامل ذي provenance موثق. هذا لا يجعل كل ترجمة عربية أو كل سياق استخدام متكافئًا تلقائيًا.
العربية: دراسة Sawaya وزملائه (2016) ترجمت وقيّمت PHQ-9 في عينة مرضى نفسيين خارجيين ناطقين بالعربية في لبنان. دعمت الثبات والبنية العاملية، مع ملاحظة أن الحساسية كانت أفضل من النوعية مقابل التشخيص السريري؛ لذلك لا نعمم العتبات بلا تقييم للسياق.
سجل الأداة في روافد ←مصدر الدليل ↗
متاح تشغيليًا في مكتبة روافد — GAD-2 موثق كأداة مستقلةدليل سيكومتري عربي مباشر لـGAD-2 في عينة سعودية محددة — سياقي

GAD-2

Generalized Anxiety Disorder-2

الحقوق: ملحق NICE المنشور عبر NCBI يعرّف GAD-2 بأنه أول بندين من GAD-7 ويذكر صراحة أنه لا يلزم إذن لإعادة إنتاجه أو ترجمته أو عرضه أو توزيعه. وجود GAD-7 في المكتبة لم يكن وحده سبب الترقية؛ الترقية تمت بعد تدقيق GAD-2 نفسه كمقياس مستقل.
العربية: دراسة Ali وزملائه المنشورة في 2026 قيّمت GAD-2 العربي لدى 85 أمًا سعودية لأطفال ذوي إعاقة ذهنية. يدعم ذلك الدليل العربي المباشر في تلك العينة، لكنه لا يمنح صلاحية عربية عامة ولا يبرر تعميم عتبات الدراسة على كل السكان أو البلدان العربية.
سجل الأداة في روافد ←مصدر الدليل ↗
مرجعي — QOLIE-10 محمي وتخضع نسخه وترجماته لشروط QOLIE Development Groupالعربية غير مثبتة لـQOLIE-10؛ يتوفر دليل عربي لإصدار QOLIE-31 المختلف

QOLIE-10

Quality of Life in Epilepsy-10

الحقوق: خطاب الإذن الرسمي الصادر عن QOLIE Development Group والمستضاف لدى American Academy of Neurology يثبت أن QOLIE-10 وترجماته All rights reserved. يشترط إثبات حقوق النشر، ولا يجوز تعديل QOLIE-10 دون إذن كتابي. يمنح الاستخدام الأكاديمي للترجمات ضمن شروط الخطاب، بينما يطلب من الجهات غير الأكاديمية التواصل مع QOLIE Development Group؛ لذلك لا تعيد روافد نشر البنود أو scorer عام أو ترجمة جديدة باعتبارها محتوى حرًا.
العربية: توصيات ICHOM للصرع لدى البالغين لعام 2024 تعرض QOLIE-10 كأداة موصى بها وتعدد لغاته المتاحة دون إدراج العربية. توجد ترجمة وتحقق سيكومتري بالمغربية العربية لـQOLIE-31، لكنه إصدار مختلف ولا يجوز نقل صلاحيته أو ترجمته إلى QOLIE-10.
سجل الأداة في روافد ←مصدر الدليل ↗
غير مضافة بعد إلى مكتبة روافدتوفر العربية للإصدارات الدقيقة لم يُثبت في روافد

PROMIS Cognition / Sleep

PROMIS Cognitive Function / Sleep Disturbance short forms

الحقوق: HealthMeasures يطلب الحصول على الترجمات عبره ويذكر أن الترجمات محمية بحقوق النشر، وأن الاستخدام الرقمي/الترجمات قد يحتاج إذنًا أو HEAP بحسب الغرض.
العربية: وجود نظام ترجمة رسمي في PROMIS لا يعني أن كل short form موصى بها هنا لها ترجمة عربية معتمدة. يجب الاستعلام عن الإصدار المحدد ثم تثبيت الترخيص وشهادة الترجمة.
مصدر الدليل ↗
افتح الـInstrument Crosswalk الكامل ←

حالة التقييم العربي

نحافظ على فصلين: ملاءمة COS نفسه للسياق المحلي، وملاءمة أداة القياس باللغة العربية.

ملاءمة COS للسياق العربي

تحتاج مراجعة محلية منظمة قبل التبني المباشر.

التكييف والتحقق العربي للأدوات

تم تدقيق 4 أداة/عائلة أدوات مرتبطة في الـCrosswalk الحالي؛ راجع كل بطاقة لأن الحالات تتراوح بين دليل سيكومتري سياقي وترجمة رسمية وفجوة غير مدققة.

الطابع الدولي لا يثبت توفر نسخ عربية متحققة ومصرح بها من كل PROM أو صلاحية إجراءات جمع SUDEP والحمل واستخدام الخدمات في جميع النظم العربية.

أصحاب المصلحة والاستخدام داخل روافد

أصحاب المصلحة في التطوير

خبراء سريريون · أشخاص مصابون بالصرع · ممثلون/مجموعات دعم · باحثون

قطاعات روافد المرتبطة

الصرع · طب الأعصاب · الصحة النفسية · Assessment Lab · مكتبة أدوات القياس

المصدر وحالة المراجعة

مدرج في COMET ومكتمل للممارسة. النتائج العشرون معروضة كـWHAT، بينما الأدوات تبقى طبقة HOW مستقلة تحتاج تحققًا عربيًا أداةً بأداة.

سنة المنشور: 2024 · آخر تحقق من سجل روافد: 2026-09-05