سرطان الأطفال والنجاة طويلة الأمد · COMET registry

المجموعة الدولية لنتائج جودة البقاء بعد سرطان الطفولة

A joint international consensus statement for measuring quality of survival for patients with childhood cancer

طوّر International Childhood Cancer Outcome Project مجموعات نتائج أساسية بحسب نوع سرطان الطفولة، مع نتائج جسدية مشتركة/نوعية وثلاثة أبعاد لجودة الحياة.

حالة روافد: السجل موثق من المصدر، لكن التقييم العربي لا يُفترض تلقائيًا. حالة ملاءمة COS للسياق العربي وحالة النسخ العربية من الأدوات موضحتان أدناه كلٌ على حدة.

نطاق المجموعة

هذه الحقول تمنع استخدام COS خارج المجتمع أو التدخل أو السياق الذي طُوّر من أجله.

الحالة/المجال

17 نوعًا من سرطانات الطفولة

السكان

مرضى وناجو سرطانات الطفولة عبر سرطانات دموية وأورام الجهاز العصبي المركزي وأورام صلبة

العمر

سياق سرطانات الطفولة؛ راجع تعريف كل نوع فرعي في المصدر عند التطبيق

التدخل

أي تدخل ضمن متابعة نتائج الرعاية والنجاة

سياق الاستخدام

قياس جودة الرعاية والنجاة، التحسين المؤسسي والمقارنة

السياق الجغرافي

تطوير دولي بمشاركة 68 مؤسسة

تصنيف COMET: COS للممارسة · المرحلة: مكتمل

ماذا نقيس؟ — Core outcomes

هذه هي طبقة WHAT. لا تتحول أسماء النتائج تلقائيًا إلى استبيانات أو درجات.

Core outcome

4–8 نتائج جسدية بحسب نوع السرطان؛ من أمثلتها فشل القلب، ضعف الخصوبة والأورام اللاحقة

Core outcome

جودة الحياة الجسدية

Core outcome

جودة الحياة النفسية والاجتماعية

Core outcome

جودة الحياة/الأداء العصبي المعرفي

كيف نقيس؟ — COMS / measurement recommendations

حُددت طرائق قياس عامة؛ التفاصيل تختلف حسب outcome ونوع السرطان

  • استخراج من السجل الطبي
  • استبيانات
  • الربط مع السجلات القائمة

قاعدة التطبيق: وجود توصية بقياس معين لا يلغي الحاجة إلى مراجعة خصائص القياس والجدوى والحقوق والإصدار المستخدم.

ما حالة الأدوات المرتبطة بهذا COS داخل روافد؟

هذه الطبقة تتبع الأدوات التي دققناها حتى الآن ولا تدعي اكتمال COMS كله.

Source-mapped; not yet operational in RawafidArabic psychometric evidence — Jordan context

PedsQL 4.0 Generic Core 23

PedsQL 4.0 Generic Core Scales — 23 item

الحقوق: PedsQL instruments and translations are owner-controlled and distributed under Mapi/ePROVIDE terms. Mapping is not republication permission.
العربية: Jordanian validation supports the Arabic PedsQL 4.0 Generic Core forms studied; this is not automatic validation for every age form or Arabic population.
مصدر الدليل ↗
Source-mapped; not yet operational in RawafidArabic psychometric evidence — Jordan pediatric oncology context

PedsQL Fatigue 18

PedsQL Multidimensional Fatigue Scale — 18 item

الحقوق: PedsQL Fatigue is owner-controlled; questionnaire text is not reproduced in Rawafid without permission.
العربية: A Jordanian study supports reliability and construct validity for the Arabic fatigue scale in the studied sample; wider generalization requires separate evidence.
مصدر الدليل ↗
افتح الـInstrument Crosswalk الكامل ←

حالة التقييم العربي

نحافظ على فصلين: ملاءمة COS نفسه للسياق المحلي، وملاءمة أداة القياس باللغة العربية.

ملاءمة COS للسياق العربي

تحتاج مراجعة محلية منظمة قبل التبني المباشر.

التكييف والتحقق العربي للأدوات

تم تدقيق 2 أداة/عائلة أدوات مرتبطة في الـCrosswalk الحالي؛ راجع كل بطاقة لأن الحالات تتراوح بين دليل سيكومتري سياقي وترجمة رسمية وفجوة غير مدققة.

يجب فحص قابلية جمع النتائج طويلة الأمد وتوفر السجلات وأدوات جودة الحياة العربية في كل نظام صحي عربي مستهدف.

أصحاب المصلحة والاستخدام داخل روافد

أصحاب المصلحة في التطوير

ناجون من سرطان الطفولة · أطباء أورام أطفال · مقدمو رعاية صحية · مختصون نفسيون/عصبيون معرفيون

قطاعات روافد المرتبطة

سرطان الأطفال · التأهيل · الصحة النفسية · Assessment Lab

المصدر وحالة المراجعة

مدرج في COMET ومكتمل. لا يجوز اختزال المشروع إلى قائمة واحدة لجميع سرطانات الأطفال لأن النتائج الجسدية تختلف حسب النوع.

سنة المنشور: 2023 · آخر تحقق من سجل روافد: 2026-09-05