الحالة/المجال
الإعاقة الذهنية الجينية والاضطرابات النمائية العصبية الجينية النادرة
المجموعة الأساسية للنتائج المبلغ عنها من المريض في الإعاقة الذهنية الجينية
What Matters Most? Developing a Core Patient Reported Outcome Set for Individuals With Genetic Intellectual Disabilities
دراسة 2026 حددت 19 نتيجة مبلّغًا عنها من المريض/الأسرة باعتبارها الأهم عبر الإعاقة الذهنية الجينية؛ والخطوة التالية المعلنة هي اختيار وتحقق PROMs مناسبة.
حالة روافد: السجل موثق من المصدر، لكن التقييم العربي لا يُفترض تلقائيًا. حالة ملاءمة COS للسياق العربي وحالة النسخ العربية من الأدوات موضحتان أدناه كلٌ على حدة.
نطاق المجموعة
هذه الحقول تمنع استخدام COS خارج المجتمع أو التدخل أو السياق الذي طُوّر من أجله.
السكان
الأطفال والبالغون ذوو الإعاقة الذهنية الجينية، بما يشمل طيفًا من الاضطرابات النمائية الجينية النادرة
العمر
0–80 سنة وفق سجل COMET
التدخل
أي تدخل
سياق الاستخدام
الرعاية والبحث وصنع السياسات؛ Core PRO Set عام للسكان المستهدفين
السياق الجغرافي
تطوير أوروبي/دولي بمشاركة أشخاص ذوي إعاقة ومقدمي رعاية وخبراء
تصنيف COMET: COS للنتائج المبلغ عنها من المريض (PRO) · المرحلة: مكتمل 2026
ماذا نقيس؟ — Core outcomes
هذه هي طبقة WHAT. لا تتحول أسماء النتائج تلقائيًا إلى استبيانات أو درجات.
Core outcome
الإرهاق
Core outcome
النوم
Core outcome
الأداء/الأنشطة البدنية
Core outcome
جودة الحياة
Core outcome
الأداء/المشاركة الاجتماعية
Core outcome
الصحة المدركة
Core outcome
الأداء المعرفي
Core outcome
أعراض الاكتئاب
Core outcome
الحركة/وظيفة الأطراف السفلية
Core outcome
التواصل الاستقبالي
Core outcome
التواصل التعبيري
Core outcome
فرط الاستجابة الحسية
Core outcome
الألم
Core outcome
القلق/الضغط
Core outcome
الغضب/التهيج
Core outcome
الرؤية
Core outcome
السمع
Core outcome
الأعراض الهضمية
Core outcome
الأداء العقلي
كيف نقيس؟ — COMS / measurement recommendations
Core PROM Set لم يُحسم بعد؛ اختيار الأدوات والتحقق منها خطوة تالية معلنة
- لا نربط هذه النتائج تلقائيًا بأدوات شائعة؛ المنشور نفسه يحدد اختيار وتحقيق PROMs كمرحلة لاحقة.
قاعدة التطبيق: وجود توصية بقياس معين لا يلغي الحاجة إلى مراجعة خصائص القياس والجدوى والحقوق والإصدار المستخدم.
حالة التقييم العربي
نحافظ على فصلين: ملاءمة COS نفسه للسياق المحلي، وملاءمة أداة القياس باللغة العربية.
ملاءمة COS للسياق العربي
تحتاج مراجعة محلية منظمة قبل التبني المباشر.
التكييف والتحقق العربي للأدوات
غير مقيم بعد على مستوى الأدوات المرتبطة بهذا السجل.
قبل التبني العربي يجب فحص قابلية التقرير الذاتي/الوكيل، ملاءمة المفاهيم الثقافية، وإتاحة أدوات عربية مناسبة لكل نتيجة بدل افتراض أداة واحدة لجميع درجات القدرة والتواصل.
أصحاب المصلحة والاستخدام داخل روافد
أصحاب المصلحة في التطوير
أشخاص ذوو إعاقة ذهنية جينية · مقدمو رعاية · عائلات · خبراء سريريون · منهجيون · مجموعات دعم · باحثون
قطاعات روافد المرتبطة
الإعاقة الذهنية · ذوو الاحتياجات الخاصة · التربية الدامجة · الاضطرابات النمائية · Assessment Lab
المصدر وحالة المراجعة
أحدث سجل في هذه الدفعة: COMET يسجله Completed في 2026. وجود 19 PRO لا يعني أن Core PROM Set موجود؛ هذه الفجوة محفوظة صراحة في السجل.
سنة المنشور: 2026 · آخر تحقق من سجل روافد: 2026-09-05