إطار مراجعة دوري
تبدأ كل مراجعة بما تغير في النشاط والمشاركة، ثم تفحص الألم والنوم والبلع والتنفس والهضم والنوبات والمفاصل والجلد والمزاج والأدوية والأجهزة. تُقاس الطول أو الوزن بطرق بديلة عند صعوبة القياس، ويُراجع التطعيم وصحة الفم والنشاط البدني. تُحدد المخاطر حسب الوظيفة والتاريخ، فلا يخضع الجميع لنفس الفحوص ولا تُهمل المخاطر لدى من لا يتكلم.
الألم: شائع وقابل لأن يختبئ خلف السلوك
قد ينتج الألم عن الورك أو المفاصل أو التقلصات أو العضلات أو الأسنان أو الارتجاع أو الإمساك أو الجلد أو الأجهزة أو الدورة الشهرية أو الإجراءات. يُبنى ملف لعلامات الألم: الوجه والصوت والوضعية والنوم واللمس والحركة والانسحاب. يستخدم مقياس مناسب للتواصل ويُسأل الشخص مباشرة بوسيلته. التغير السلوكي لا يُعالج بمهدئ قبل فحص الأسباب القابلة للعكس.
النوم والتعب
تشمل الأسباب الألم والتشنج أو خلل التوتر والصرع والارتجاع وصعوبة تغيير الوضعية وانقطاع النفس والدواء والقلق. يسجل وقت النوم والاستيقاظ والقيلولة والشخير والحركة الليلية والتدخلات. تُعالج الأسباب وتُحسن البيئة والروتين، ويُحال لفحص نوم عند الشخير أو توقف التنفس أو نقص الأكسجة أو نعاس شديد. لدى البالغين قد يؤدي التعب إلى فقدان مشي أو عمل رغم ثبات الأذية.
الأكل والشرب والبلع
علامات الخطر تشمل السعال أو الاختناق، صوتًا رطبًا، وجبات طويلة، نقص نمو، التهابات صدر، حمى غير مفسرة، تغير لون أو تعب أثناء الطعام. يقيم فريق البلع الوضعية والملمس والسرعة والأدوات والقدرة على حماية الطريق الهوائي، ويقرر الحاجة إلى تقييم آلي. لا يُثخن الشراب أو يغير الملمس بلا خطة ومراقبة الترطيب والقبول.
عند التفكير في أنبوب تغذية، يُناقش الهدف والتغذية والشفط والراحة والمشاركة وعبء الرعاية والمخاطر؛ الأنبوب لا يمنع الشفط من اللعاب أو الارتجاع تلقائيًا، وقد يستمر أكل فموي آمن للمتعة وفق التقييم.
الصحة التنفسية والشفط
تزداد المخاطر مع صعوبة البلع، سيلان خلفي، سعال ضعيف، جنف شديد، قلة حركة، ارتجاع، نوبات أو مهدئات. تشمل الخطة تطعيمًا، صحة فم، وضعية، إدارة إفرازات، علاج عدوى، حركة وتدريب مقدمي الرعاية على العلامات وخطة الإفرازات. تكرار المضادات أو الالتهاب الرئوي أو الحاجة للشفط أو نقص الأكسجة يستدعي تقييمًا متخصصًا.
النمو والتغذية والترطيب
قد يوجد نقص أو زيادة وزن أو نقص كتلة عضلية، ويصعب تفسير BMI وحده. تقيّم المدخول والوقت والجهد والبلع والإمساك والأدوية والنشاط وتفضيلات الشخص. تُراجع البروتين والطاقة والألياف والسوائل والكالسيوم وفيتامين د عند الخطر، مع تجنب الحميات المقيدة والمكملات غير المثبتة. الهدف تغذية كافية وراحة ومشاركة في الوجبة لا رقم وزن فقط.
سيلان اللعاب الأمامي والخلفي
قد ينتج عن التحكم الفموي والبلع والوضعية لا عن إفراز زائد. الأمامي يؤثر في الجلد والملابس والمشاركة، والخلفي قد يزيد الشفط. تبدأ الخطة بتحديد النوع والهدف، صحة الفم والوضعية والبلع. قد تستخدم تدخلات سلوكية أو دوائية أو حقن أو جراحة وفق مختص. تقليل الإفراز قد يثخن المخاط ويزيد صعوبة المضغ أو البلع؛ لذلك توازن الفائدة مع التنفس والراحة.
الارتجاع والإمساك والجهاز الهضمي
قد يسبب الارتجاع ألمًا أو تقوسًا أو سعالًا أو اضطراب نوم. الإمساك يتأثر بالسوائل والألياف والحركة والدواء والوضعية والخصوصية. تُبنى خطة منتظمة وتُراجع الأدوية، مع تقييم الدم أو القيء أو الانتفاخ أو فقد الوزن. لا تُستخدم علاجات طويلة دون متابعة، ولا يُفترض أن الأنين أو الرفض سلوك فقط.
مراقبة الورك المنظمة
إزاحة الورك قد تتطور بصمت ثم تسبب ألمًا وصعوبة جلوس ونظافة ونوم. تتكون المراقبة من سؤال عن الألم وفحص مدى الإبعاد وصورة حوض معيارية وقياس نسبة الهجرة، بتكرار يعتمد على العمر وGMFCS ونمط المشي والنتائج. تبدأ عند التشخيص أو الاشتباه، ويُحال للعظام عند الألم أو نسبة هجرة تتجاوز العتبة المعتمدة أو نقص الإبعاد. لا يكفي الفحص اليدوي وحده لدى المعرضين للخطر.
صحة العظام والكسور
تزداد المخاطر مع عدم تحميل الوزن، نقص التغذية وفيتامين د، انخفاض الوزن، مضادات الصرع وبعض الهرمونات والكسور السابقة. تشمل الوقاية تغذية مناسبة، حركة وتحميلًا آمنًا، شمسًا وفق السلامة، ومراجعة الدواء. الألم أو التورم بعد إصابة بسيطة قد يكون كسرًا. عند كسر هشاشة أو ألم عظمي تُبحث تحاليل وكثافة عظام وعلاج متخصص، مع تفسير DXA وفق حجم الجسم.
الجنف والحوض والجلوس
يُراقب العمود والحوض والنمو والجلوس والألم والتنفس والجلد. الميل الوضعي المرن يختلف عن منحنى بنيوي، وقد يحتاج المقعد لتعديل قبل جراحة. الجبيرة قد تساعد بعض الأهداف لكنها لا توقف كل تقدم. قرار الجراحة يوازن الألم والجلوس والرعاية والتنفس والمخاطر والتوقعات، مع خطة نقل وتأهيل وتغذية.
الصرع والأحداث غير الصرعية
ليست كل نظرة أو حركة نوبة. يوثق الحدث ببداية ومدة ووعي ولون وتنفس وتعافٍ وفيديو آمن. يقرر الأعصاب التخطيط والعلاج. يحتاج من لديه نوبات إلى خطة إنقاذ مكتوبة وتدريب المدرسة والأسرة، مع مراجعة آثار الدواء على اليقظة والعظم والحركة. النوبة المطولة أو المتكررة دون تعافٍ حالة طارئة وفق الخطة المحلية.
الرؤية والسمع والمعالجة الحسية
قد توجد صعوبات بصرية دماغية حتى مع عين سليمة، مثل التعرف وسط الزحام أو توجيه النظر والحركة. يقيم فريق الرؤية الوظيفة في الحياة ويعدل التباين والحجم والخلفية والوقت. يُفحص السمع عند تغير التواصل أو تاريخ عدوى. لا يُفسر غياب النظر كغياب اهتمام أو فهم.
الفم والأسنان
تتأثر العناية بصعوبة فتح الفم والوضعية والحس والارتجاع واللعاب والأدوية. تعتمد الوقاية على تنظيف مكيف وفلورايد وغذاء وزيارات تدريجية، مع خطة تثبيت أقل تقييدًا وتسكين مناسب عند الحاجة. ألم الأسنان قد يظهر برفض الطعام أو تغير السلوك. التخدير يحتاج مراجعة تنفس وبلع ونوبات ووضعية.
المثانة والأمعاء والخصوصية
تُقيّم العدوى والاحتباس والسلس والإمساك والأدوية والقدرة على الوصول للمرحاض. تدعم الخطة تواصل الحاجة وملابس وأجهزة ونقلًا ووقتًا وخصوصية. لا يُستخدم الحفاظ أو القسطرة لراحة النظام دون ضرورة، ولا تُحرم السوائل لتقليل الحوادث.
الصحة النفسية والسلوك
القلق والاكتئاب والصدمة والتنمر والعزلة قد تُهمل بسبب التركيز على الحركة. يحتاج التقييم وسائل تواصل وتكييفًا، وفحص الألم والنوم والصرع والدواء. تقدم علاجات نفسية معدلة ودعم أقران ونشاط وعلاقات. لا يُفترض أن انخفاض الكلام يمنع العلاج. الأفكار الانتحارية أو التدهور الحاد تستدعي خدمة عاجلة.
البلوغ والصحة الجنسية والإنجابية
يُشرح البلوغ والخصوصية والموافقة والعلاقات بلغة متاحة. تُعالج آلام الدورة والنزف والوضعية والعناية، وتناقش الخيارات الطبية مع الشخص لا عنه. يحتاج الفحص النسائي إلى وصول وتجهيز ووقت وموافقة. الشلل الدماغي لا يلغي الخصوبة أو الحق في العلاقات والأبوة، مع تقييم الدعم والمخاطر الفردية.
الرشد والشيخوخة المبكرة
قد يزداد الألم والتعب والسقوط ونقص النشاط وتراجع المشي بسبب متطلبات أعلى أو مضاعفات ثانوية، لا تقدم الأذية. تراجع اللياقة والقلب والوزن والعظام والضغط والمزاج والعمل والأجهزة والجلد. يحتاج البالغ إلى نقطة تنسيق وتأهيل مستمر، لا الخروج من الخدمة بعد المدرسة.
مراجعة الأدوية وتعددها
تُراجع الأدوية مع الهدف والفائدة والنعاس والإمساك والبلع والضغط والعظم والتداخلات. قد تؤدي أدوية النبرة أو النوبات أو المزاج إلى ضعف أو تعب. لا يُوقف الباكلوفين أو مضاد النوبات فجأة. تُلغى الوصفات غير المفيدة تدريجيًا تحت إشراف، ويُحفظ جدول موحد بين الاختصاصات.
الجواز الصحي والطوارئ
- طريقة التواصل والموافقة وعلامات الألم.
- خط الأساس للحركة والتنفس والوعي.
- الأدوية والحساسيات وخطة النوبات أو المضخة.
- طريقة النقل والوضعية والرفع الآمن.
- خطر البلع والملمس وخطة الإفرازات.
- الأجهزة ومعلومات الصيانة.
- جهات الاتصال والقرار المدعوم.